SMA hastası Umut bebek, hayata tutunmak için ilacını bekliyor

Adana’da yaşayan Kılıç çifti, ‘Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığına yakalanan ve hayatı elektrikle çalışan 5 cihaza bağlı 6 aylık bebekleri Umut’u kaybetmemek için yardım bekliyor. Anne Ceyda’nın oğlu için söylediği, “Umut’a umut olsunlar. SMA’lı bebekler ölmesin. Geceleri kalkınca nefes alıyor mu diye hemen bakıyorum. Her gün böyle geçiyor” demesi yürekleri dağladı.

Mustafa Kemal (35) ile Ceyda Kılıç (28) çifti 6 sene önce evlendi. Çiftin bu evlilikten Alya (5) ve Umut Kayra (6 aylık) isimli 2 çocukları dünyaya geldi. Mustafa Kemal ve Ceyda Kılıç çiftinin Şubat ayında dünyaya gelen 2. çocukları Umut Kayra’nın, doğumundan bir ay sonra yapılan tetkikler sonucu ‘SMA Tip-1’ hastası olduğu ortaya çıktı.

Anne ve babası, evlatlarının tedavisi için Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesiyle Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Eğitim ve Araştırma Hastanesi arasında gidip geldi. Pandemi süreci nedeniyle de tedavisi aksayan Umut Kayra’nın solunum sıkıntısı da çekmesi üzerine aile eve devletin desteğiyle 5 cihaz aldı. Hayatı elektriğe bağlı olan Umut için ailesi eve jeneratör de taktırdı.

“Yurt dışındaki ilaç oğlumun kurtuluşu”

Bebeklerinin 15 günde bir alması gereken ilacı 40 gündür içmediğini söyleyen baba Mustafa Kemal Kılıç, “Şu an oğlumun dördüncü dozu kullanması gerekirken biz hala tek dozdayız. Yurt dışında bir ilaç var. ‘Zolgensma’ gen terapisi olarak geçiyor. Benim bu ilaca ulaşabilmem için 2,5 milyon dolara yakın param olması gerekiyor. Ancak devletimiz bu ilacı kabul ederse belki devletimize çok az fiyata gelecek” diye konuştu.

“Zaman daralıyor, korkuyoruz”

Oğlu adına Almanya ve Amerika’da bağış kampanyası başlattığını da belirten baba Kılıç, “Türkiye’de izin verilmiyor bağışa. Benim gibi birçok aile de böyle bir kampanya başlattı. Biz çocuğumuzun sağlığıyla mı uğraşalım bağış mı toplayalım. İlk hedefimiz devletimizin verdiği ’Spinraza’ ilacı. Devlet bunu bize verdi. Reçetemiz onaylandı ama ilaç gelmiyor. Yetkililere sesleniyorum. Yarınımız yok. Zaman daralıyor. Korkuyoruz” ifadelerini kullandı.

“Kalkınca nefes alıyor mu diye bakıyorum”

Anne Ceyda Kılıç ise oğlunun başında her gün eşiyle birlikte nöbetleşe uyuduklarını belirterek, “Rahatsızlığını öğrenince ilk başta bir şok geçirdik. Çok zor günler atlattık. Hala da atlatıyoruz. Hala diğer dozlarını alamadı ilacın. Yasal prosedüre takılıyor. Bir an önce oğlumuz Umut’a umut olsunlar. SMA’lı bebekler ölmesin. Zaman çok daralıyor. Uyuyamıyorum bile. Kalkınca nefes alıyor mu diye hemen bakıyorum. Her gün böyle geçiyor” dedi.